Mental health stigma: why it persists and how we can change it
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Image: Edvard Munch, Melancholy, 1893 / Munch Museum, Wikimedia Commons, public domain.
Hoje fala-se mais de saúde mental, mas nem sempre é mais fácil falar da nossa. Podemos acompanhar uma conversa sobre ansiedade e, ainda assim, hesitar em dizer que temos consultas de psicologia. Podemos reconhecer o sofrimento de outra pessoa e pensar, quando nos acontece algo semelhante, que devíamos conseguir resolver tudo sozinhos. Entre aceitar o tema e aceitar aquilo que ele significa na nossa vida pode existir uma distância considerável.
Um perfil publicado em 2023 pela OCDE e pelo Observatório Europeu dos Sistemas e Políticas de Saúde estimava que, em 2019, mais de 2,25 milhões de pessoas em Portugal viviam com uma perturbação de saúde mental: cerca de 22% da população, acima da média de 16,7% da União Europeia.[1] A dimensão do problema não elimina o estigma. Para muitas pessoas, ao sofrimento acrescenta-se a necessidade de lidar com a forma como os outros o interpretam.
Porque persiste, se falamos tanto de saúde mental?
Falar mais de um assunto não significa necessariamente compreendê-lo melhor. É possível concordar que a depressão merece acompanhamento e, ao mesmo tempo, perder a paciência com alguém que deixou de responder às mensagens ou não consegue cumprir aquilo a que se propôs. A aceitação torna-se mais exigente quando o sofrimento deixa de ser uma ideia e começa a afetar a relação que temos com uma pessoa.
Também não olhamos da mesma forma para todos os problemas de saúde mental. Num estudo norte-americano que acompanhou atitudes entre 1996 e 2018, a disponibilidade para a proximidade social aumentou em relação à depressão, mas essa melhoria não se verificou da mesma maneira para a esquizofrenia ou a dependência de álcool. A abertura pode crescer em relação a algumas experiências, enquanto outras continuam a suscitar receio e afastamento.[2]
Em Portugal, um estudo publicado em 2022, baseado no Inquérito Nacional de Saúde Mental, encontrou maior frequência de estigma percebido entre pessoas com perturbações de ansiedade ou do humor do que entre pessoas sem essas perturbações. Os dados dizem respeito a adultos de língua portuguesa residentes no continente e à experiência relatada pelos participantes; não medem as atitudes de toda a população.[3]
O preconceito pode, portanto, coexistir com um discurso aparentemente informado. Saber o nome de uma perturbação não impede que se façam suposições sobre o carácter, a competência ou a capacidade de decisão de quem a vive.
Quando o diagnóstico passa a definir a pessoa
O estigma nem sempre aparece num insulto. Pode surgir quando a opinião de alguém deixa de ser levada a sério depois de se conhecer o seu diagnóstico, ou quando uma dificuldade passada passa a justificar desconfiança sobre tudo o que essa pessoa faz. Deixa-se de olhar para uma situação concreta e começa-se a interpretar a pessoa inteira através dela.
Não se trata apenas de uma palavra desagradável. O estigma envolve associar um rótulo a características negativas e pode traduzir-se em perda de reconhecimento, afastamento ou discriminação. No trabalho, nas relações ou nos serviços que utiliza, alguém pode passar a ser tratado como menos capaz sem que se procure perceber o que consegue fazer e de que apoio precisa.[4]
Por isso, dizer que alguém tem um problema de saúde mental é diferente de deixar que esse problema se torne a única coisa que vemos nessa pessoa. O diagnóstico pode ajudar a compreender uma experiência; não substitui conhecê-la.
Quando o julgamento passa para dentro
Por vezes, as ideias que circulam à nossa volta acabam por entrar na maneira como falamos connosco. "Se eu fosse mais forte, não estava assim.""Ninguém vai confiar em mim.""Para quê tentar, se não vou conseguir?" A pessoa não está apenas a enfrentar uma dificuldade: começa também a avaliar o seu próprio valor através dela.
A investigação chama autoestigma à interiorização destes preconceitos. Quando acontece, pode diminuir a confiança e contribuir para que alguém desista de objetivos ou oportunidades que gostaria de procurar. O limite deixa de vir apenas de fora; pode começar a ser antecipado pela própria pessoa.[5]
Algo semelhante pode acontecer com o pedido de ajuda. Antes de marcar uma consulta, há quem se preocupe com a possibilidade de alguém descobrir ou com aquilo que procurar apoio parece dizer sobre si. A par dos custos e das dificuldades de acesso, o receio de revelar o problema pode tornar mais difícil dar esse passo.[6]
O que pode ajudar a mudar?
Informar-se é importante, mas uma conversa não muda necessariamente por acrescentarmos uma explicação ou corrigirmos um termo. Também importa a disponibilidade para ouvir uma experiência que pode não fazer sentido à primeira vista, sem a reduzir a falta de vontade ou a uma reação exagerada.
O contacto com pessoas que vivem ou viveram problemas de saúde mental é uma das abordagens mais estudadas para reduzir o estigma. Uma meta-análise recente encontrou melhorias nas atitudes após intervenções que promoviam esse contacto: conhecer experiências concretas pode ajudar a contrariar ideias feitas e a ver para além do diagnóstico.[7]
Um cuidado concreto é dizer “pessoa com esquizofrenia”, em vez de usar o diagnóstico como definição da pessoa. Importa também respeitar a forma como ela prefere ser designada. A evidência de que esta mudança de palavras, por si só, reduz o estigma é limitada e inconsistente; o respeito tem de se traduzir igualmente na maneira como ouvimos e tratamos alguém.[8]
No quotidiano, essa disponibilidade pode começar com uma pergunta simples: "O que seria útil para ti neste momento?" A resposta pode ser companhia, ajuda numa tarefa ou apenas espaço para falar. Apoiar não exige ter uma solução pronta. Exige também aceitar que aquilo de que a pessoa precisa pode ser diferente daquilo que imaginámos.
Falar deve continuar a ser uma escolha
Valorizar a conversa sobre saúde mental não significa que toda a gente deva contar a sua história. Há contextos mais seguros do que outros, relações com diferentes graus de confiança e consequências que merecem ser ponderadas.
Decidir com quem falar, quando e com que detalhe faz parte da autonomia de cada pessoa. Programas estudados internacionalmente, como o Honest, Open, Proud, ajudam a ponderar estas escolhas, de acordo com a situação e as preferências de cada um. Isto não significa que o programa esteja disponível em Portugal. Guardar privacidade não é o mesmo que sentir vergonha, e ninguém tem de se expor para provar que aceita a sua própria experiência.[9]
Uma responsabilidade que não é só individual
Combater o estigma também exige mais do que pedir compreensão nas relações pessoais. Os locais de trabalho, as escolas e os serviços de saúde têm responsabilidade na forma como acolhem dificuldades e preservam oportunidades. Uma atitude simpática não compensa regras ou práticas que excluem.[10]
A mudança começa quando um problema de saúde mental deixa de ser tratado como uma falha de carácter ou uma explicação para tudo. Podemos levar o sofrimento a sério sem reduzir a pessoa a ele. E podemos oferecer apoio sem lhe exigir que, além de lidar com o que está a viver, tenha ainda de justificar porque merece ser ouvida.
We talk more about mental health today, but talking about our own is not always any easier. We may join a conversation about anxiety and still hesitate to mention that we see a psychologist. We may recognise someone else's distress yet feel, when something similar happens to us, that we should be able to cope on our own. There can be a considerable distance between recognising the importance of mental health and accepting what it means in our own lives.
A 2023 profile published by the OECD and the European Observatory on Health Systems and Policies estimated that, in 2019, more than 2.25 million people in Portugal were living with a mental health condition: about 22% of the population, compared with an EU average of 16.7%.[1] The scale of the problem does not make stigma disappear. For many people, distress is compounded by having to deal with how others interpret it.
Why does stigma persist when we talk so much about mental health?
Talking more about something does not necessarily mean understanding it better. We can agree that depression deserves care and still lose patience with someone who has stopped replying to messages or cannot do what they had planned. Acceptance becomes more demanding when distress stops being an idea and begins to affect our relationship with a person.
Nor do we view all mental health problems in the same way. A US study tracking attitudes between 1996 and 2018 found greater willingness to have social contact with people with depression, but the same improvement was not seen for schizophrenia or alcohol dependence. Openness can grow towards some experiences while others continue to provoke fear and distance.[2]
In Portugal, a study published in 2022 using data from the national mental health survey found more perceived stigma among people with anxiety or mood disorders than among those without these conditions. The data concern Portuguese-speaking adults living in mainland Portugal and their reported experiences; they do not measure attitudes across the whole population.[3]
Prejudice can therefore coexist with apparently informed views. Knowing the name of a condition does not prevent us from making assumptions about the character, competence or judgement of someone living with it.
When a diagnosis comes to define the person
Stigma does not always take the form of an insult. It can emerge when someone's opinion is no longer taken seriously after their diagnosis becomes known, or when a past difficulty becomes a reason to distrust everything they do. We stop looking at a particular situation and begin to interpret the whole person through it.
This is more than a matter of an unpleasant word. Stigma involves attaching negative characteristics to a label and can lead to loss of standing, exclusion or discrimination. At work, in relationships or in the services they use, someone may be treated as less capable without anyone trying to understand what they can do or what support they need.[4]
Saying that someone has a mental health problem is therefore different from allowing that problem to become the only thing we see in them. A diagnosis can help us understand an experience; it is no substitute for getting to know the person.
When judgement turns inwards
Sometimes, the ideas circulating around us find their way into how we speak to ourselves. "If I were stronger, I wouldn't feel like this.""Nobody will trust me.""Why try if I won't manage it?" The person is not simply facing a difficulty: they begin to judge their own worth through it.
This internalisation of prejudice is known as self-stigma. When it happens, it can undermine confidence and lead people to give up goals or opportunities they would otherwise like to pursue. The constraint no longer comes only from outside; the person may begin to anticipate it themselves.[5]
Something similar can happen when seeking help. Before making an appointment, some people worry about someone finding out or about what seeking support seems to say about them. Alongside costs and difficulties accessing care, fear of disclosing the problem can make taking that step harder.[6]
What can help bring about change?
Learning more matters, but offering an explanation or correcting a term does not necessarily change the way we respond to someone. We also need to be willing to listen to an experience that may not make sense at first, without dismissing it as a lack of willpower or an overreaction.
Contact with people who live or have lived with mental health problems is one of the most widely studied approaches to reducing stigma. A recent meta-analysis found improvements in attitudes following interventions that encouraged this contact: hearing about lived experiences can help challenge assumptions and allow us to see beyond a diagnosis.[7]
One practical step is to say “person with schizophrenia” rather than use a diagnosis to define someone. It is also important to respect how the person prefers to be described. Evidence that this wording change alone reduces stigma is limited and inconsistent; respect must also be reflected in how we listen to and treat people.[8]
In everyday life, that willingness can begin with a simple question: "What would be helpful for you right now?" The answer might be company, help with a task or simply room to talk. Offering support does not require a ready-made solution. It also means accepting that what the person needs may be different from what we imagined.
Speaking about it should remain a choice
Valuing conversations about mental health does not mean that everyone should tell their story. Some settings are safer than others, relationships involve different levels of trust, and possible consequences deserve consideration.
Deciding whom to tell, when and how much is part of each person's autonomy. Programmes studied internationally, such as Honest, Open, Proud, help people weigh up these choices according to their circumstances and preferences. This does not mean that the programme is available in Portugal. Keeping something private is not the same as feeling ashamed, and nobody has to disclose their experience to prove that they accept it.[9]
A responsibility that goes beyond the individual
Challenging stigma also takes more than asking for understanding in personal relationships. Workplaces, schools and health services have a responsibility for how they respond to difficulties and ensure fair access to opportunities. A friendly attitude does not make up for rules or practices that exclude people.[10]
Change begins when a mental health problem stops being treated as a character flaw or an explanation for everything. We can take distress seriously without reducing a person to it. And we can offer support without expecting someone, on top of everything they are going through, to justify why they deserve to be heard.
On parle davantage de santé mentale aujourd'hui, mais il n'est pas toujours plus facile de parler de la nôtre. Nous pouvons prendre part à une conversation sur l'anxiété et hésiter malgré tout à dire que nous consultons un psychologue. Nous pouvons reconnaître la souffrance d'une autre personne et penser, lorsque nous vivons quelque chose de semblable, que nous devrions pouvoir nous en sortir seuls. Entre reconnaître l'importance de la santé mentale et accepter ce qu'elle signifie dans notre propre vie, la distance peut être considérable.
Un profil publié en 2023 par l'OCDE et l'Observatoire européen des systèmes et des politiques de santé estimait qu'en 2019, plus de 2,25 millions de personnes au Portugal vivaient avec un trouble de santé mentale : environ 22 % de la population, contre une moyenne de 16,7 % dans l'Union européenne.[1] L'ampleur du problème ne fait pas disparaître la stigmatisation. Pour beaucoup de personnes, à la souffrance s'ajoute la nécessité de faire face à la manière dont les autres l'interprètent.
Pourquoi les préjugés persistent-ils alors que l'on parle tant de santé mentale ?
Parler davantage d'un sujet ne signifie pas nécessairement mieux le comprendre. On peut reconnaître que la dépression mérite un accompagnement et, en même temps, perdre patience avec quelqu'un qui ne répond plus aux messages ou ne parvient pas à faire ce qu'il avait prévu. L'acceptation devient plus exigeante lorsque la souffrance cesse d'être une idée et commence à affecter notre relation avec une personne.
Nous ne portons pas non plus le même regard sur tous les problèmes de santé mentale. Une étude américaine ayant suivi les attitudes entre 1996 et 2018 a constaté une plus grande disposition à côtoyer les personnes souffrant de dépression, sans retrouver la même évolution pour la schizophrénie ou la dépendance à l'alcool. L'ouverture peut progresser à l'égard de certaines expériences, tandis que d'autres continuent à susciter crainte et mise à distance.[2]
Au Portugal, une étude publiée en 2022 à partir des données de l’enquête nationale sur la santé mentale a relevé davantage de stigmatisation perçue chez les personnes présentant des troubles anxieux ou de l’humeur que chez celles sans ces troubles. Ces données concernent des adultes lusophones vivant au Portugal continental et leurs expériences déclarées ; elles ne mesurent pas les attitudes de l’ensemble de la population.[3]
Les préjugés peuvent donc coexister avec un discours apparemment informé. Connaître le nom d'un trouble n'empêche pas de faire des suppositions sur le caractère, les compétences ou le jugement de la personne qui le vit.
Quand le diagnostic finit par définir la personne
La stigmatisation ne prend pas toujours la forme d'une insulte. Elle peut apparaître lorsque l'avis de quelqu'un n'est plus pris au sérieux dès lors que son diagnostic est connu, ou lorsqu'une difficulté passée devient une raison de se méfier de tout ce que cette personne fait. On cesse alors de considérer chaque situation pour elle-même et l'on commence à tout interpréter à travers ce diagnostic.
Il ne s'agit pas seulement d'un mot blessant. La stigmatisation consiste à associer une étiquette à des caractéristiques négatives et peut se traduire par une perte de reconnaissance, une mise à l'écart ou une discrimination. Au travail, dans ses relations ou dans les services auxquels elle s'adresse, une personne peut être considérée comme moins capable sans que l'on cherche à comprendre ce qu'elle peut faire ni le soutien dont elle a besoin.[4]
Dire que quelqu'un a un problème de santé mentale est donc différent de laisser ce problème devenir la seule chose que nous voyons en lui. Le diagnostic peut aider à comprendre une expérience ; il ne dispense pas d'apprendre à connaître la personne.
Quand le jugement se retourne contre soi
Parfois, les idées qui circulent autour de nous finissent par entrer dans notre manière de nous parler. « Si j'étais plus fort, je ne serais pas comme ça. »« Personne ne me fera confiance. »« À quoi bon essayer si je n'y arrive pas ? » La personne ne fait plus seulement face à une difficulté : elle commence aussi à juger sa propre valeur à travers elle.
La recherche appelle autostigmatisation cette intériorisation des préjugés. Lorsqu'elle se produit, elle peut diminuer la confiance et contribuer à ce que quelqu'un renonce à des objectifs ou à des possibilités qu'il souhaiterait poursuivre. La limite ne vient plus seulement de l'extérieur ; la personne peut commencer à l'anticiper elle-même.[5]
Un phénomène semblable peut se produire au moment de demander de l'aide. Avant de prendre rendez-vous, certaines personnes s'inquiètent à l'idée que quelqu'un l'apprenne ou de ce que cette démarche semble dire d'elles. Aux coûts et aux difficultés d'accès aux soins peut ainsi s'ajouter la peur de révéler le problème, qui rend ce premier pas plus difficile.[6]
Qu'est-ce qui peut faire évoluer les choses ?
S'informer est important, mais apporter une explication ou corriger un terme ne suffit pas nécessairement à changer une conversation. Il faut aussi être disposé à écouter une expérience qui peut sembler difficile à comprendre au premier abord, sans la réduire à un manque de volonté ou à une réaction exagérée.
Le contact avec des personnes qui vivent ou ont vécu des problèmes de santé mentale est l'une des approches les plus étudiées pour réduire la stigmatisation. Une méta-analyse récente a constaté une amélioration des attitudes après des interventions favorisant ce contact : découvrir des expériences concrètes peut aider à remettre en question les idées reçues et à voir au-delà du diagnostic.[7]
Un geste concret consiste à dire « personne vivant avec une schizophrénie » plutôt qu’à définir quelqu’un par son diagnostic. Il importe aussi de respecter la façon dont la personne préfère être désignée. Les données montrant que ce seul changement de mots réduit la stigmatisation sont limitées et variables ; le respect doit également se traduire dans notre manière d’écouter et de traiter les personnes.[8]
Au quotidien, cette disponibilité peut commencer par une question simple : « Qu'est-ce qui te serait utile en ce moment ? » La réponse peut être de la compagnie, de l'aide pour une tâche ou simplement un espace pour parler. Soutenir quelqu'un n'exige pas d'avoir une solution toute prête. Cela demande aussi d'accepter que ses besoins puissent être différents de ceux que nous avions imaginés.
En parler doit rester un choix
Valoriser la parole autour de la santé mentale ne signifie pas que tout le monde devrait raconter son histoire. Certains contextes sont plus sûrs que d'autres, les relations comportent différents degrés de confiance et les conséquences possibles méritent d'être prises en compte.
Décider à qui en parler, à quel moment et jusqu'où aller relève de l'autonomie de chacun. Des programmes d'accompagnement aident précisément à réfléchir à ces choix, en fonction de la situation et des préférences de chaque personne. Préserver son intimité n'est pas la même chose qu'avoir honte, et personne n'a à se dévoiler pour prouver qu'il accepte sa propre expérience.[9]
Une responsabilité qui n'est pas seulement individuelle
Lutter contre la stigmatisation exige aussi davantage que de demander de la compréhension dans les relations personnelles. Les lieux de travail, les écoles et les services de santé ont une responsabilité dans la manière dont ils accueillent les difficultés et garantissent à chacun les mêmes possibilités. Une attitude bienveillante ne compense pas des règles ou des pratiques qui excluent.[10]
Le changement commence lorsqu'un problème de santé mentale cesse d'être traité comme un défaut de caractère ou une explication à tout. Nous pouvons prendre la souffrance au sérieux sans réduire la personne à ce qu'elle traverse. Et nous pouvons offrir du soutien sans exiger qu'en plus de faire face à ce qu'elle vit, elle doive encore justifier pourquoi elle mérite d'être écoutée.
