Autismo na idade adulta: entre o reconhecimento e o diagnóstico

Uma pessoa descreve o cansaço que sente depois de uma conversa. Outra conta que ensaia mentalmente o que vai dizer, ou que certos sons tornam difícil permanecer num espaço. Entre vídeos sobre autismo e neurodivergência, há quem encontre pela primeira vez palavras para experiências que conhece há muitos anos.

Esse reconhecimento pode trazer alívio: talvez aquilo que sempre pareceu uma falha pessoal tenha outra explicação. Pode também levantar uma pergunta difícil de largar: «E se eu for autista?»

Reconhecer-se num testemunho não permite concluir que se é autista. Pode, contudo, ser um ponto de partida para compreender melhor a própria história. Essa procura merece ser ouvida, mesmo quando a resposta ainda não é clara.

Neurodivergência e autismo não são sinónimos

Nas redes, estes termos aparecem muitas vezes lado a lado, mas não significam o mesmo. Neurodivergência é um termo abrangente, não um diagnóstico clínico. É usado para falar de formas de funcionamento que diferem daquilo que é considerado mais habitual, incluindo o autismo e a perturbação de hiperatividade e défice de atenção (PHDA). Os limites da sua utilização variam.

A perspetiva da neurodiversidade propõe olhar para essa diversidade sem reduzir a pessoa aos seus défices. Importam também as suas capacidades, preferências e as condições em que vive. Reconhecer essa diversidade é compatível com reconhecer dificuldades e necessidades de apoio, por vezes significativas.^[1]

O autismo, por sua vez, é uma condição do neurodesenvolvimento com critérios diagnósticos definidos. Envolve diferenças e dificuldades persistentes na comunicação e interação social, juntamente com padrões restritos ou repetitivos de comportamento, interesses ou atividades. Pode incluir particularidades sensoriais. Para o diagnóstico, esse conjunto tem de ter um impacto significativo na vida pessoal, social ou profissional.^[2]

Gostar de rotinas, sentir desconforto em grupos ou precisar de recuperar depois de conviver pode fazer parte da experiência de uma pessoa autista. Nenhuma dessas experiências, por si só, permite concluir que alguém o é.

Reconhecer-se nas redes significa ser autista?

Um testemunho pode tornar visível aquilo que uma descrição clínica não consegue transmitir tão bem: o esforço de acompanhar uma conversa, a dificuldade de explicar um desconforto ou o alívio de encontrar outras pessoas com experiências semelhantes. Na investigação sobre o diagnóstico em adulto, algumas pessoas descrevem precisamente esse contacto como o início da procura de uma avaliação.^[3]

O limite está em passar do reconhecimento à explicação. Um relato pode descrever com rigor aquilo que alguém vive sem permitir distinguir autismo de outras possibilidades. A experiência pode ser partilhada; a razão por que acontece pode não ser a mesma.

Uma análise de publicações no TikTok e no Twitter encontrou um alinhamento limitado entre as representações de autismo e os critérios diagnósticos. O estudo avaliou conteúdos, não os diagnósticos dos autores nem as conclusões de quem os viu. Mostra os limites de usar essas publicações como instrumento de diagnóstico, não que as experiências descritas sejam inventadas.^[4]

Há ainda experiências menos ouvidas. Uma revisão sobre adultos autistas com deficiência intelectual encontrou pouca investigação que recolhesse diretamente as suas perspetivas, sobretudo sobre a vida para além das intervenções. O reconhecimento tardio é uma parte desta realidade, não um retrato de todo o espetro ou das necessidades de quem precisa de apoio intenso no quotidiano.^[5]

Porque pode o autismo só ser reconhecido em adulto?

O reconhecimento tardio não significa que o autismo tenha começado nessa altura. Os critérios preveem que as características existam no período do desenvolvimento, mas que possam tornar-se mais evidentes quando as exigências ultrapassam as capacidades de resposta ou quando deixam de ser suficientemente compensadas por estratégias aprendidas.^[2]

Mudar de escola, começar a trabalhar ou perder uma rotina de apoio pode tornar dificuldades antigas mais visíveis. Na revisão sobre experiências de diagnóstico em adulto, surgem relatos de transições e crises que levaram à procura de ajuda, mas também de estereótipos que tinham impedido o reconhecimento: ter um emprego, uma relação ou filhos era interpretado como incompatível com ser autista.^[3]

Algumas dificuldades podem também ficar menos visíveis pelo esforço de adaptação. Esconder características autistas ou ajustar a forma como se apresenta aos outros é frequentemente chamado masking ou camuflagem. Pode envolver preparar respostas ou imitar comportamentos para passar despercebido. Embora adaptar o comportamento social não seja exclusivo do autismo, importa perceber o esforço que isso exige de cada pessoa. A relação com a saúde mental não é, porém, simples: um estudo que acompanhou adultos autistas durante cerca de dois anos não confirmou que maior camuflagem conduzisse a maior sofrimento.^[6]

Uma conversa que parece decorrer sem dificuldade pode, por isso, exigir uma preparação e um esforço que os outros não veem. Compreender esse esforço implica olhar para além daquele encontro.

Como se avalia o autismo na idade adulta?

Uma avaliação de autismo em adulto deve integrar a história do desenvolvimento, o funcionamento atual, a observação clínica e as dificuldades e necessidades concretas. Quando possível e com o acordo da pessoa, informações de familiares e registos antigos podem ajudar a reconstruir esse percurso. Importa também considerar outras condições e problemas de saúde mental, incluindo aqueles que podem coexistir com o autismo.^[7]

Os questionários podem ajudar a organizar informação ou a perceber se faz sentido procurar uma avaliação especializada. Não dão, por si só, um diagnóstico. Num estudo com 93 adultos avaliados numa clínica especializada, questionários como o AQ e o RAADS-R mostraram limitações na distinção entre quem recebeu e quem não recebeu o diagnóstico. Os autores recomendam que nenhum desses instrumentos seja usado isoladamente.^[8]

Percebe-se melhor essa necessidade quando olhamos para uma situação concreta. Duas pessoas podem evitar um jantar de grupo por razões diferentes. Uma receia ser julgada e passa o dia a antecipar o que poderá correr mal. Outra tem dificuldade em acompanhar várias conversas ao mesmo tempo e sente-se sobrecarregada pelo ruído. As duas experiências também podem coexistir na mesma pessoa. Saber apenas que alguém evita jantares não esclarece o que se passa: é preciso perguntar o que acontece, desde quando e em que circunstâncias.

A avaliação deve procurar um padrão ao longo da vida, não apenas confirmar uma suspeita ou afastá-la com base numa impressão rápida. Se a hipótese não se confirmar, as dificuldades que motivaram a procura continuam a merecer atenção. É legítimo pedir uma explicação do resultado, incluindo o que ficou por esclarecer e quais os próximos passos.

E depois do diagnóstico?

Quando o diagnóstico se confirma, o passado pode ganhar outro sentido. Isso pode diminuir a culpa, facilitar conversas e ajudar a procurar apoios mais adequados. O alívio pode coexistir com tristeza pelas dificuldades vividas sem explicação ou com dúvidas sobre o futuro. Não há uma reação emocional obrigatória.^[3]

A compreensão, porém, nem sempre vem acompanhada de ajuda concreta. Uma revisão de 19 estudos britânicos encontrou uma oferta de apoio frequentemente centrada em informação e encaminhamento. Os participantes procuravam também ajuda no quotidiano, contacto com outras pessoas autistas e psicoeducação: apoio para compreender o diagnóstico e lidar com as suas implicações. A revisão não conseguiu estabelecer a eficácia das opções disponíveis e não descreve a realidade dos serviços portugueses.^[9]

A investigação sobre esse acompanhamento começa a trazer resultados. Num ensaio com 141 participantes autistas dos 16 aos 25 anos, um programa online de psicoeducação acompanhado por um terapeuta melhorou o conhecimento sobre autismo e a qualidade de vida, com benefícios mantidos três meses depois. Não foram observadas melhorias correspondentes na ansiedade ou depressão. São resultados promissores, embora limitados a uma população jovem e a um seguimento curto.^[10]

Compreender o próprio funcionamento, ajustar situações difíceis e tratar problemas coexistentes são objetivos relacionados, mas diferentes. Uma pessoa pode precisar de ajuda em mais do que um deles.

O que fazer quando esta hipótese começa a fazer sentido?

Reunir exemplos, em vez de apenas resultados de testes. Pode ser útil anotar situações concretas: o que aconteceu, o que foi difícil, desde quando se repete e o que ajuda. Registar também os momentos em que se sente bem permite perceber em que condições as dificuldades diminuem.

Procurar um profissional ou uma equipa com experiência em autismo no adulto. Vale a pena perguntar como é feita a avaliação, que informação será considerada e como serão explicadas as conclusões. Levar dúvidas e hipóteses faz parte desse processo; não é necessário chegar com uma conclusão fechada.

Não deixar todas as necessidades à espera de um nome. Pedir instruções mais claras ou procurar um ambiente menos ruidoso pode responder a uma dificuldade concreta. Não são testes à hipótese de autismo, mas formas de perceber o que torna o quotidiano mais acessível.

Dar atenção ao sofrimento atual. Ansiedade persistente, depressão, alterações do sono ou uma quebra importante no funcionamento merecem avaliação própria. Não é necessário resolver primeiro a hipótese de autismo para procurar ajuda para aquilo que está a ser difícil.^[7]

Um testemunho pode dar palavras ao que antes era difícil explicar. A avaliação pode ajudar a perceber o que essas experiências significam na história de cada pessoa. Com ou sem confirmação de autismo, essa procura deve deixar espaço para algo concreto: compreender melhor as dificuldades, reconhecer capacidades e encontrar apoio para viver o presente.