Autisme à l'âge adulte : se reconnaître et comprendre le diagnostic

Une personne décrit l'épuisement qu'elle ressent après une conversation. Une autre raconte qu'elle répète mentalement ce qu'elle va dire, ou qu'elle a du mal à rester dans une pièce à cause de certains bruits. En regardant des vidéos sur l'autisme et la neurodivergence, certaines personnes trouvent pour la première fois des mots pour des expériences qu'elles connaissent depuis des années.

Se reconnaître dans ces récits peut apporter un soulagement : ce qui a toujours semblé être un défaut personnel aurait peut-être une autre explication. Cela peut aussi faire naître une question difficile à mettre de côté : « Et si j'étais autiste ? »

Se reconnaître dans un témoignage ne permet pas de conclure que l'on est autiste. Cela peut toutefois être un point de départ pour mieux comprendre son histoire. Cette démarche mérite d'être prise au sérieux, même lorsque la réponse n'est pas encore claire.

Neurodivergence et autisme ne sont pas synonymes

Sur les réseaux sociaux, ces termes apparaissent souvent côte à côte, mais ils ne signifient pas la même chose. La neurodivergence est un terme large, pas un diagnostic clinique. Il désigne des façons de penser et de fonctionner qui s'écartent de ce qui est considéré comme plus habituel, notamment l'autisme et le trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Les limites de son usage varient.

L'approche de la neurodiversité propose de considérer cette diversité sans réduire la personne à ses difficultés. Ses capacités, ses préférences et ses conditions de vie comptent aussi. Reconnaître cette diversité n'empêche pas de reconnaître les difficultés et les besoins de soutien, parfois importants.^[1]

L'autisme, quant à lui, est un trouble du neurodéveloppement dont les critères diagnostiques sont définis. Il se caractérise par des différences et des difficultés persistantes dans la communication et les interactions sociales, associées à des comportements, des intérêts ou des activités restreints ou répétitifs. Des particularités sensorielles peuvent en faire partie. Pour qu'un diagnostic soit posé, cet ensemble doit avoir des répercussions significatives sur la vie personnelle, sociale ou professionnelle.^[2]

Aimer les routines, se sentir mal à l'aise en groupe ou avoir besoin de récupérer après avoir passé du temps avec d'autres peut faire partie de l'expérience d'une personne autiste. Aucune de ces expériences ne permet, à elle seule, de conclure que quelqu'un l'est.

Se reconnaître sur les réseaux signifie-t-il que l'on est autiste ?

Un témoignage peut rendre perceptible ce qu'une description clinique transmet moins bien : l'effort nécessaire pour suivre une conversation, la difficulté à expliquer un inconfort ou le soulagement de rencontrer des personnes ayant des expériences similaires. Dans les recherches sur le diagnostic à l'âge adulte, certaines personnes décrivent précisément ce contact comme le début de leur démarche d'évaluation.^[3]

La difficulté est de passer de « je me reconnais dans ce récit » à « cela explique ce que je vis ». Un récit peut décrire avec justesse une expérience sans permettre de distinguer l'autisme d'autres possibilités. L'expérience peut être commune ; les raisons qui l'expliquent ne sont pas forcément les mêmes.

Une analyse de publications sur TikTok et Twitter a montré une concordance limitée entre les représentations de l'autisme et les critères diagnostiques. L'étude portait sur les contenus, pas sur les diagnostics de leurs auteurs ni sur les conclusions des personnes qui les consultaient. Elle montre les limites de ces publications comme outil diagnostique, pas que les expériences décrites sont inventées.^[4]

Certains vécus sont aussi moins représentés. Une revue consacrée aux adultes autistes présentant une déficience intellectuelle a trouvé peu de recherches recueillant directement leur point de vue, notamment sur leur vie quotidienne et pas seulement sur les interventions. Le repérage tardif n'est qu'une partie de cette réalité : il ne représente ni l'ensemble du spectre ni les besoins des personnes qui nécessitent un soutien intensif au quotidien.^[5]

Pourquoi l'autisme est-il parfois repéré seulement à l'âge adulte ?

Un repérage tardif ne signifie pas que l'autisme est apparu à ce moment-là. Les critères prévoient que les caractéristiques soient présentes au cours du développement, mais qu'elles puissent devenir plus visibles lorsque les exigences dépassent les capacités d'adaptation ou que les stratégies apprises ne suffisent plus à compenser les difficultés.^[2]

Changer d'école, commencer à travailler ou perdre un soutien habituel peut rendre plus visibles des difficultés anciennes. La revue sur les expériences de diagnostic à l'âge adulte rapporte des transitions et des crises qui ont conduit à chercher de l'aide. Elle décrit aussi des stéréotypes ayant empêché de repérer l'autisme : avoir un emploi, être en couple ou avoir des enfants était considéré comme incompatible avec le fait d'être autiste.^[3]

Certaines difficultés peuvent également rester moins visibles en raison des efforts d'adaptation. Cacher des caractéristiques autistiques ou ajuster sa façon de se présenter aux autres est souvent appelé masking ou camouflage social. Cela peut consister à préparer ses réponses ou à imiter des comportements pour ne pas se faire remarquer. Adapter son comportement social n'est pas propre à l'autisme, mais il importe de comprendre l'effort que cela demande à chaque personne. Le lien avec la santé mentale n'est toutefois pas simple : une étude ayant suivi des adultes autistes pendant environ deux ans n'a pas confirmé qu'un camouflage plus important entraînait davantage de souffrance.^[6]

Une conversation qui semble se dérouler sans difficulté peut donc demander une préparation et un effort invisibles pour les autres. Comprendre cet effort suppose de regarder au-delà de cette seule rencontre.

Comment évalue-t-on l'autisme à l'âge adulte ?

Une évaluation de l'autisme chez l'adulte doit prendre en compte l'histoire du développement, le fonctionnement actuel, l'observation clinique ainsi que les difficultés et les besoins concrets. Lorsque c'est possible et avec l'accord de la personne, les informations de proches et des documents anciens peuvent aider à reconstituer ce parcours. Il importe aussi d'envisager d'autres troubles ou problèmes de santé mentale, y compris ceux qui peuvent coexister avec l'autisme.^[7]

Les questionnaires peuvent aider à organiser les informations ou à déterminer si une évaluation spécialisée serait pertinente. Ils ne permettent pas, à eux seuls, de poser un diagnostic. Dans une étude portant sur 93 adultes évalués dans une consultation spécialisée, des questionnaires comme l'AQ et le RAADS-R ont montré leurs limites pour distinguer les personnes ayant reçu un diagnostic de celles ne l'ayant pas reçu. Les auteurs recommandent de n'utiliser aucun de ces instruments isolément.^[8]

Une situation concrète permet de mieux comprendre l'intérêt de cette approche. Deux personnes peuvent éviter un dîner de groupe pour des raisons différentes. L'une craint d'être jugée et passe la journée à anticiper ce qui pourrait mal se passer. L'autre a du mal à suivre plusieurs conversations à la fois et se sent submergée par le bruit. Ces deux expériences peuvent aussi coexister chez une même personne. Savoir simplement que quelqu'un évite les dîners n'explique pas ce qui se passe : il faut comprendre ce que cette personne vit, depuis quand et dans quelles circonstances.

L'évaluation doit rechercher un ensemble cohérent de caractéristiques au fil de la vie, plutôt que simplement confirmer une hypothèse ou l'écarter sur la base d'une impression rapide. Si l'hypothèse de l'autisme n'est pas confirmée, les difficultés à l'origine de la démarche méritent toujours de l'attention. Il est légitime de demander une explication du résultat, y compris de ce qui reste à éclaircir et des suites possibles.

Et après le diagnostic ?

Lorsque le diagnostic est confirmé, le passé peut prendre un autre sens. Cela peut atténuer la culpabilité, faciliter les échanges et aider à chercher un soutien plus adapté. Le soulagement peut coexister avec de la tristesse face aux difficultés vécues sans explication, ou avec des interrogations sur l'avenir. Il n'y a pas une seule bonne façon de réagir à ce diagnostic.^[3]

Mais comprendre ne s'accompagne pas toujours d'une aide concrète. Une revue de 19 études britanniques a trouvé une offre de soutien souvent centrée sur l'information et l'orientation vers d'autres services. Les participants souhaitaient aussi de l'aide au quotidien, des contacts avec d'autres personnes autistes et de la psychoéducation : un accompagnement pour comprendre le diagnostic et ses implications. La revue n'a pas pu établir l'efficacité des options disponibles et ne décrit pas la réalité des services portugais.^[9]

La recherche sur cet accompagnement commence à apporter des résultats. Dans un essai portant sur 141 participants autistes âgés de 16 à 25 ans, un programme de psychoéducation en ligne avec l'accompagnement d'un thérapeute a amélioré les connaissances sur l'autisme et la qualité de vie, avec des bénéfices maintenus trois mois plus tard. Aucune amélioration correspondante de l'anxiété ou de la dépression n'a été observée. Ces résultats sont prometteurs, mais restent limités à une population jeune et à un suivi court.^[10]

Comprendre son fonctionnement, adapter les situations difficiles et traiter les problèmes associés sont des objectifs liés, mais distincts. Une personne peut avoir besoin d'aide dans plusieurs de ces domaines.

Que faire lorsque cette hypothèse semble correspondre à son vécu ?

Rassembler des exemples, pas seulement des résultats de tests. Il peut être utile de noter des situations concrètes : ce qui s'est passé, ce qui a été difficile, depuis quand cela se répète et ce qui aide. Noter aussi les moments où l'on se sent bien permet de repérer les conditions dans lesquelles les difficultés diminuent.

Chercher un professionnel ou une équipe ayant de l'expérience en autisme chez l'adulte. Il est utile de demander comment se déroule l'évaluation, quelles informations seront prises en compte et comment les conclusions seront expliquées. Venir avec des questions et des hypothèses fait partie de la démarche ; il n'est pas nécessaire d'arriver avec une conclusion arrêtée.

Ne pas attendre un diagnostic pour répondre à ses besoins. Demander des consignes plus claires ou chercher un environnement moins bruyant peut répondre à une difficulté précise. Ce ne sont pas des moyens de tester l'hypothèse de l'autisme, mais de comprendre ce qui rend le quotidien plus accessible.

Prendre en compte la souffrance actuelle. Une anxiété persistante, une dépression, des troubles du sommeil ou une dégradation importante de la capacité à faire face au quotidien méritent une évaluation à part entière. Il n'est pas nécessaire de trancher d'abord la question de l'autisme pour chercher de l'aide face aux difficultés présentes.^[7]

Un témoignage peut mettre des mots sur ce qui était difficile à expliquer. L'évaluation peut aider à comprendre ce que ces expériences signifient dans l'histoire de chacun. Que le diagnostic d'autisme soit confirmé ou non, cette démarche doit aussi permettre de mieux comprendre les difficultés, de reconnaître les capacités et de trouver du soutien au quotidien.